Guía de las fisuras labiopalatinas
GuíaDeLasFisurasLabiopalatinas-Afibal-1.pdf (5,8 MB)
Guia de la fissura labiopalatina_Català.pdf (242844)
Esta guía ha sido adaptada por AFIBAL a partir de la guía editada por ASPANIF del País Vasco.
Aparecen señalados en rojo los servicios que actualmente carece nuestra comunidad autónoma.
AFIBAL también ha editado, en colaboración con la Conselleria d'Educació i Universitat, una guía de de fisurados para maestros.
GUIA FISURADOS AFIBAL.pdf (171497)
Malformación y tratamiento
LA MALFORMACIÓN
LABIO FISURADO
Es un defecto congénito de las estructuras que forman la boca. Es una hendidura en el labio superior, causado porque los dos lados del labio superior no crecieron al mismo tiempo. Es uno de los defectos de nacimiento más frecuentes.
LA MALFORMACIÓ
LLAVI FISSURAT
És un defecte congènit de les estructures que formen la boca. És una escletxa al llavi superior, causat perquè els dos costats del llavi superior no varen créixer a la vegada. És un dels defectes de naixement més freqüent.
PALADAR HENDIDO
Es una hendidura en el paladar superior. Labio fisurado y paladar hendido pueden darse juntos o por separado y la apertura del labio superior y paladar puede ser unilateral o bilateral y puede estar afectado solo el paladar blando o incluir el paladar duro formado por hueso y afectar al maxilar. Es uno de los defectos congénitos más comunes.
Durante los tres primeros meses de embarazo se forma la boca, normalmente las partes del paladar y el labio se unen. Cuando esta unión no se da, el bebe tiene labio fisurado y/o paladar hendido.
Existen casos en los que, en una misma familia, se han dado varios casos de fisurados, por lo que también podría tener una causa hereditaria. Pero la mayoría de las veces aparece un caso por primera vez en una familia.
PALADAR FES
És una escletxa al paladar superior. Llavi fissurat i paladar amb escletxa es poden donar junts o per separat i l’apertura del llavi superior i paladar poden ser unilaterals o bilaterals i pot estar afectat només el paladar tou o incloure el paladar dur format per os i afectar també al maxil·lar. És un dels defectes congènits més comuns.
Durant els tres primers mesos d’embaràs es forma la boca, normalment les parts del paladar i del llavi s’uneixen. Quan aquesta unió no finalitza, el bebè té llavi fissurat i/o paladar fes.
Hi ha casos on, a una mateixa família, s’han detectat diversos casos de fissurats, per la qual cosa també podria tenir un component genètic. Però la majoria de vegades apareix un cas a una família per primera vegada.
TRATAMIENTO
En Baleares contamos con un grupo de especialistas con experiencia en el tratamiento de estos niños que trabajan conjuntamente, cirujanos maxilofaciales, cirujanos pediátricos, otorrinolaringólogos y pediatras. También necesitan logopedas, ortodoncia y apoyo psicológico, a muchos recién nacidos les ayuda mucho una prótesis, que facilita la alimentación y prepara el maxilar para la cirugía.
TRACTAMENT
A les Illes Balears contam amb un grup d’especialistes amb experiència en el tractament d’aquests nins i que treballen conjuntament, cirurgians maxil·lofacials, cirurgians pediàtrics, otorinolaringòlegs i pediatres. També necessiten logopedes, ortodòncia i suport psicològic, a molts de recent nats els ajuda una pròtesi, que els facilita l’alimentació i prepara el maxil·lar per a la cirurgia.
CIRUGÍA
El labio y/o paladar afectado debe repararse mediante cirugía cuando el bebe tiene corta edad. Se hace en varias intervenciones según el grado de la hendidura, el peso y al estado de salud del niño. Y posteriormente, cuando es mayor, puede necesitar cirugía para corregir la falta de crecimiento del maxilar superior y algunos defectos en labio, la nariz o las encías.
CIRURGIA
El llavi i/o paladar afectat ha de ser reparat per mitjà de cirurgia quan el nen és de curta edat. Es realitza en diverses intervencions segons el grau del esquerda, el pes i l’estat de salut del nen. I posteriorment, quan és més gran, pot necessitar cirurgia per tal de corregir la manca de creixement del maxil·lar superior i alguns defectes en llavi, nas o les genives.
ALIMENTACIÓN
La mayoría de bebés con este tipo de malformaciones no tienen problemas en la lactancia con ayuda de biberones específicos, aunque algunos deben aprender primero ayudados con jeringa. Existen aparatos que facilitan la lactancia, aun así es una tarea que requiere tiempo, ya que hay que ayudar a los bebés a expulsar el aire que tragan con más frecuencia de lo normal.
ALIMENTACIÓ
La majoria de nens amb aquest tipus de malformacions no tenen problemes amb la lactància amb l’ajuda de biberons específics, encara que alguns han d’aprendre primer ajudats per una xeringa. Existeixen aparells que faciliten la lactància, encara així és una tasca que requereix temps, ja que s’ha d’ajudar al nen a expulsar l’aire que s’empassen amb més freqüència de la normal.
PROBLEMAS DE OÍDO
Los niños fisurados son mas propensos a infecciones de oído, por falta de aireación en la trompa de eustaquio, debido a que algunas estructuras internas no están desarrolladas del todo. Es necesaria una continua supervisión por parte de un otorrinolaringólogo, para evitar daños permanentes en el oído, en Baleares normalmente se les ponen drenajes permanentes.
PROBLEMES D’OïDA
Els nens amb paladar esquerdat són més propensos a infeccions d’oïda, per manca de ventilació a la trompa d’eustaqui, perquè algunes estructures internes no estan formades del tot. Es fa necessària una contínua supervisió per part d’un otorinolaringòleg, per tal d’evitar danys permanents a l’oïda, a les Illes Balears normalment es posen drenatges permanents.
EL HABLA
Normalmente los niños con paladar hendido necesitan terapia con logopeda tras las intervenciones, máxime si presentan problemas de audición. Esta terapia debe llevarse a cabo a edad temprana para facilitar el aprendizaje del habla. En Baleares contamos con los servicios del SVAP, servicios de atención temprana, que si certifican una discapacidad del 33% facilitan sesiones con logopedas, pero solo hasta los seis años y muchas veces necesitan más sesiones después de las operaciones.
En el apartado de “información” encontrareis un tríptico con la información necesaria y los pasos a seguir para acceder a este servicio.
En el apartado “Quienes somos” encontrareis el contacto de nuestra logopeda colegiada colaboradora, y de nuestra maestra de audición y lenguaje.
LA PARLA
Normalment els nens amb paladar esquerdat necessiten teràpia amb logopeda després de les intervencions, sobretot si presenten problemes d’audició. Aquesta teràpia ha de ser duta a terme a una edat primerenca, per tal de facilitar l’aprenentatge de la parla. A les Illes Balears contam amb els serveis de l’SVAP, serveis d’atenció primerenca, que si certifiquen un a discapacitat del 33% faciliten sessions amb logopedes, però només fins als sis anys i moltes vegades necessiten més sessions després de les operacions.
A l’apartat d’”informació” trobareu un tríptic amb la informació necessària i les passes a seguir per tal d’accedir a aquest servei.
A l’apartat “Qui som” trobareu el contacte de la nostra logopeda col·legiada col·laboradora, i de la nostra mestra d’audició i llenguatge.
ODONTOLOGÍA
La supervisión de un odontólogo pediatra es imprescindible para corregir la posición de los dientes. Además los niños que necesitan cirugía con injerto de hueso, pueden tener que llevar ortodoncia para ensanchar el paladar antes de esa operación.
ODONTOLOGIA
La supervisió d’un odontòleg pediatra és imprescindible per tal de corregir la posició de les dents. A més, els nins que necessiten cirurgia amb empelt d’os, poden necessitar ortodòncia per tal d’eixamplar el paladar abans de l’operació.
APOYO PSICOLÓGICO
Para adaptarse a las necesidades específicas de un niño fisurado, es fundamental tener la información necesaria . La ayuda de un psicólogo y/o asociación de afectados puede ser muy útil para intercambiar experiencias, sentimientos y superar temores. Sobre todo a los nuevos padres, que después de una ecografía les comunican que su bebe tiene una fisura.
Desde AFIBAL pretendemos ayudar y apoyar, en nuestro apartado “Quienes somos" encontrareis a nuestra psicóloga colaboradora, que además es madre de una preciosa niña fisurada.
SUPORT PSICOLÒGIC
Per tal d’adaptar-se a les necessitats d’un nin fissurat, és fonamental tenir tota la informació necessària. L’ajuda d’un psicòleg i/o associació d’afectats pot ser molt útil a l’hora d’intercanviar experiències, sentiments i superar temors. Sobre tot als nous pares, que després d’una ecografia els hi comuniquin que el seu bebè té una fissura.
Des d’AFIBAL pretenem ajudar i donar suport, a l’apartat “QUI SOM” trobareu la nostra psicòloga col·laboradora, mare a més, d’una preciosa nina fissurada.